“La sinergia entre la educación y el servicio es el cimiento sobre el cual se construyen sociedades más justas y compasivas” EJRB

Por Éctor Jaime Ramírez-Barba.- Esta semana, la Universidad Magno presentó ante diversas organizaciones civiles de nuestra ciudad, el programa “Magnus Ser”. Se trata de una iniciativa de colaboración, servicio, apoyo y atención profesional, dirigida al desarrollo de competencias de responsabilidad social entre los estudiantes de todos los niveles del Sistema Magno.

El programa consiste en la realización sistemática de actividades en beneficio de poblaciones vulnerables, a través de convenios suscritos con distintas organizaciones civiles en el estado de Guanajuato. Las actividades de “Magnus Ser” pueden variar desde trabajo colaborativo y comunitario, hasta donativos en especie o en dinero, y la organización de eventos benéficos.

Además, “Magnus Ser” proporcionará a los alumnos la oportunidad de realizar prácticas profesionales y servicio social educativo o profesional. Un ejemplo de ello es la alianza estratégica que se ha iniciado con la Asociación Leonesa para la Distrofia Muscular (ALDIM), que beneficiará tanto a los pacientes vulnerables que atienden como a los alumnos de fisioterapia, quienes seguirán educándose con valores y servicio.

ALDIM es una asociación sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a pacientes con distrofia muscular. Fue fundada por Germán Pérez Castillo, quien padeció esta enfermedad, y Carmen Santillana, su cuñada. Juntos, crearon un centro de atención integral hace más de tres décadas. Carmen López Santillana lidera actualmente la organización, y me consta que la tercera generación ya está lista para tomar el relevo en esta noble causa.

La distrofia muscular, queridos lectores, es un conjunto de más de 30 enfermedades genéticas que causan debilidad muscular. Con el tiempo, esta debilidad puede empeorar y causar dificultades para caminar y realizar actividades cotidianas. Algunos tipos de distrofia muscular pueden también afectar otros órganos. 

Existen muchos tipos diferentes de distrofia muscular. Por mencionar dos, tenemos la distrofia muscular de Duchenne, la forma infantil más común, que es grave y más frecuente en niños que en niñas. Los síntomas suelen comenzar entre los 3 y los 6 años. Por otro lado, la distrofia muscular de Becker es similar a la de Duchenne, pero es menos grave y empeora más lentamente, a menudo comenzando en la adolescencia.

El diagnóstico es realizado por los médicos utilizando la historia clínica y familiar del paciente, junto con exámenes físicos, análisis de sangre y orina, biopsias musculares, electromiografía y pruebas cardíacas, entre otras herramientas. 

No existe cura para la distrofia muscular, por lo que es esencial una combinación de terapias físicas y ocupacionales, atención respiratoria, terapia del habla, uso de dispositivos de asistencia y medicamentos para ayudar a retrasar el daño a los músculos y minimizar los síntomas. En algunos casos, se pueden necesitar cirugías para tratar algunas de las condiciones asociadas con la distrofia muscular.

En mi participación, celebré la colaboración entre una institución educativa, cuyos pilares son el saber ser, convivir, hacer y conocer, y la visión de educar en valores y servicios con responsabilidad social. Ya están colaborando con organizaciones como ALDIM, Casa Hogar Loyola, Amigos del Down, Casa Primavera, Amigo Daniel y Fundación Maria Luisa en nuestra ciudad, así como CRIT Irapuato y Alegra Casa Hogar Salamanca, ejemplos de ciudadanía al servicio de los más vulnerables.

La reunión concluyó con un “networking” donde las organizaciones e instituciones iniciaron el proceso de reconocimiento mutuo, que resultará en beneficios para personas y alumnos en formación. ¡Felicidades a “Magnus Ser” y a todas las Organizaciones de la Sociedad Civil participantes!

Como la distrofia muscular, que requiere muchísimos recursos para su diagnóstico oportuno, tratamiento temprano y rehabilitación oportuna, existen más de 5,000 enfermedades raras (que se presentan en menos de cinco por cada 10,000 habitantes) reconocidas por la Organización Mundial de la Salud en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11). En México, solo veinte de estas pudieron ser financiadas en los último 20 años con el extinto seguro popular, ninguna adicional en los últimos cinco años. En una utopía, el gobierno de la transformación de cuarta acaba de “reconocer” en el Diario Oficial de la Federación (DOF) las más de 5,000 enfermedades registradas en la CIE-11, pero claro, sin los recursos básicos siquiera para hacer el diagnóstico, como el tamiz metabólico ampliado. Sin vergüenza, continúan mintiendo de manera descarada. ¡Qué deshonra!

En marzo del 2022 presentamos una pluralidad de diputadas y diputados una iniciativa de Ley para que en atención al interés superior de la niñez se garantizará la atención integral del niño, incluyendo aquellas consideradas enfermedades raras, y en su caso atención, que incluya la aplicación de pruebas del tamizaje ampliado, tamiz metabólico ampliado, y su salud visual, además del acceso a los tratamientos e intervenciones médicas necesarias. El gobierno federal bajó el dictamen en plena sesión dictaminadora. Seguiremos insistiendo el acceso efectivo a la salud.