Ciudad de México, 23 de febrero de 2022.- Con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras, así como hacer un llamado a la acción por parte de las autoridades para impulsar el desarrollo de una política pública nacional de atención a los pacientes de enfermedades raras, la senadora Alejandra Reynoso Sánchez ecabezó el “Foro Nacional de las Enfermedades Raras en México: Diálogos y soluciones 2022”.

Lo anterior en coordinación con la Asociación Mexicana de atención de las Enfermedades Raras (AMAER) a través de la Comisión de Salud del Senado de la República.

La también Vicepresidenta del Senado destacó que los principales retos que se detectaron en el marco de este encuentro son: la conectividad de la salud con la asistencia social; el brindar atención médica y tratamiento continuo en todo el sistema nacional de salud, el crear equidad de criterios y beneficios entre los sistemas de seguridad social, transparencia en el acceso al mismo y eliminar la barrera de la edad.

Asimismo, señaló la importancia de la capacitación del personal médico de primer nivel para avanzar en la detección oportuna y la socialización del tema, y reconoció la importancia de la plataforma del diagnóstico molecular vinculado con el Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMG) y el Registro Nacional de Enfermedades Raras.

La “Wera” Reynoso recordó que desde 2016 cuando se presentó la iniciativa para el reconocimiento en México del Día Nacional de las Enfermedades Raras se comenzó a trabajar en acciones para legislar en el tema.

“Hace seis años se presentó esta iniciativa, por lo tanto, nos dimos a la tarea desde 2019 en este Senado de la República de realizar cada año el foro nacional con un objetivo específico. El 27 de febrero de 2019 era cómo lograr detectar oportunamente algún tipo de estas enfermedades, y lo logramos con la iniciativa aprobada que presenté del Tamiz Metabólico Ampliado, que deberá contener el diagnóstico de enfermedades por depósito lisosomal, con carácter prioritario dentro de la atención materno-infantil”, comentó.

En 2020 el foro giró en torno a la evaluación, registro y análisis de las enfermedades raras y las prácticas internacionales en el manejo integral y acompañamiento a los pacientes. El año pasado el tema fue la investigación y las enfermedades raras en México, analizando las prácticas que se tiene en otros países, y este cuarto foro, donde abordamos los retos desde el Poder Legislativo y el acompañamiento a Funsalud en el registro nacional de enfermedades raras, agregó la senadora por Guanajuato.

El evento reunió especialistas en el tema, quienes compartieron su experiencia en el tratamiento de las enfermedades de baja prevalencia, así como el impacto que tuvo la pandemia en la atención a los pacientes con enfermedades raras.

Orencia Díaz Hernández, madre de Magali, joven que padece un tipo de enfermedad rara dio su testimonio y solicitó a los legisladores el apoyo para buscar una prórroga para que su hija siga su tratamiento en el hospital pediátrico, ya que al cumplir la mayoría de edad el pasado 18 de febrero le retiraron el tratamiento por ser mayor de edad. En este sentido, los integrantes de la Comisión de Salud en el Senado se comprometieron a gestionar este apoyo para que la joven pueda seguir su tratamiento.

En el foro participaron María del Socorro Negrete Paz, presidenta de AMAER; Héctor Valle Mesto, presidente ejecutivo de Funsalud; David Sánchez Mejía, académico de la Facultad de Medicina de la UNAM; Luis Mateo Carbajal, jefe departamento del Instituto Nacional de Pediatría; Fernando Fon, director de Asuntos Médicos y Regulatorios de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica, A.C. (AMIIF), así como la presidenta de la Comisión de Salud en el Senado, Lilia Margarita Valdez Martínez; el diputado Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados e integrantes de la Comisión de Salud en el Senado.