Guanajuato Gto., 27 de febrero del 2023.- El Sistema de Salud Gto se posiciona como un referente nacional en la atención de menores de edad con enfermedades raras o poco frecuentes.

Invierte entre 75 hasta 110 millones de peso anuales para solventar los tratamientos de 30 menores de edad con enfermedades poco frecuentes.

Con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras 2023, el Dr. Daniel Alberto Díaz Martínez Secretario de Salud dio a conocer que estas patologías son conocidas así porque son minoritarias de 1 a 5 por cada 100 mil habitantes.

En el mundo se conocen más de 7 mil tipos distintos de enfermedades raras, de las cuales solo 400 aproximadamente cuentan con tratamiento específico.

El Consejo de Salubridad General generó un listado de 20 enfermedades que se han considerado como raras en México y son: Mucopolisacaridosis I Hurler , Mucopolisacaridosis II Hunter, Mucopolisacaridosis IV Morquio, Mucopolisacaridosis VI Maroteaux-Lamy, Enfermedad de Gaucher Tipo I, Enfermedad de Gaucher Tipo II, Enfermedad de Gaucher Tipo III, Enfermedad de Fabry, Enfermedad de Pompe.

Y otra más como el Síndrome de Turner, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Hemofilia, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Deficiencia de G6PD, Glucosa 6 Fosfato Deshidrogenasa y Homocistinuria.

Díaz Martínez agregó que el Sistema de Salud Gto cuenta con 6 unidades médicas acreditadas para la atención de enfermedades lisosomales.

Y son los Hospitales Generales de Celaya, San Miguel Allende, San Luis de la Paz, Acámbaro y Hospital de Especialidad Pediátrico León, además del Hospital federal Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío.

Desde el inicio de atenciones con terapias de reemplazo enzimático en el año 2011, en el estado se han atendido a 44 pacientes en total en tratamiento, de los cuales 2 han ingresado al IMSS, 3 desafortunadamente han fallecido y el resto ha abandonado tratamiento o cambiado de residencia a otro estado.

De tal forma que a la fecha existen 28 pacientes con terapia de reemplazo enzimático y 2 ingresos que están por comenzar terapia, un total de 30 pacientes activos con la oportunidad de recibir el tratamiento de sustitución que ayude a mejorar su calidad de vida.

El Secretario de Salud informó que estas terapias de reemplazo enzimático se aplican a los pacientes cada semana o cada quince días dependiendo del tipo de enzima que necesitan sustituir de acuerdo a su enfermedad, así como dependerá de su peso la dosis que debe recibir, siendo está de por vida.

El costo de tratamientos para estos pacientes es variado, ya que cada enzima tiene un costo distinto y el número de viales depende del peso del paciente.

Consideró que es muy importante hacer diagnósticos tempranos y dar tratamientos oportunos, ya que de esto depende que los pacientes logren tener una mejor calidad de vida y se disminuyan las complicaciones. En muchos pacientes esto representa la diferencia entre la vida y la muerte.

Es muy recomendable que la población acuda a las unidades de salud más cercanas para realizar sus chequeos de rutina, capacitación y asesoría en estos temas, cuando se identifican estas enfermedades en familiares o cuando se tiene la sospecha.