“El dolor que no se ve es el más difícil de explicar. Nadie puede sentirlo por ti, pero eso no significa que no sea real.” Morgan Freeman

Fátima Ibarra tenía una vida estable: un buen empleo, su propia casa, y proyectos por cumplir. Sin embargo, en 2018 su cuerpo comenzó a fallarle. Dolores incapacitantes, reacciones anafilácticas, episodios de fatiga extrema. El diagnóstico tardó en llegar: fibromialgia. Desde entonces, su vida ha sido una lucha diaria no solo contra el dolor, sino contra la indiferencia del sistema de salud y la falta de reconocimiento legislativo de su enfermedad. Le agradezco me haya compartido de viva voz su historia hace una semana, comprometiéndonos en la causa.

La fibromialgia es un trastorno crónico que afecta al 4.8% de la población en México, según datos del Instituto Nacional de Cardiología. Se caracteriza por dolor generalizado, fatiga extrema, problemas cognitivos y trastornos del sueño. A pesar de ser reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992, en nuestro país aún enfrenta barreras burocráticas y una gran falta de protocolos de atención adecuados. Peor aún, los pacientes son frecuentemente estigmatizados y tratados con escepticismo por parte de los profesionales de la salud, quienes en muchas ocasiones minimizan su sufrimiento y retrasan su diagnóstico.

En el Congreso mexicano, la historia de la fibromialgia es un reflejo de la lentitud y resistencia con la que se atienden los problemas de salud crónicos. Desde 2005, se han presentado múltiples iniciativas para reconocer esta condición dentro del Catálogo Universal de Servicios de Salud,* crear unidades especializadas y garantizar el acceso a medicamentos. Sin embargo, los avances han sido mínimos. En 2020, la iniciativa “Ley Por el Derecho a Existir” propuso incluir la fibromialgia dentro de los Síndromes de Sensibilidad Central y establecer un presupuesto para su investigación. A pesar del respaldo de especialistas y activistas, la propuesta sigue sin dictamen.

La falta de reconocimiento de la fibromialgia no es solo un problema legislativo, sino también un reflejo de la cultura médica dominante en el país. En el ámbito clínico, muchos profesionales siguen operando bajo un modelo biomédico que desestima el dolor crónico, reduciéndolo a un problema psicológico. Esta perspectiva ignora la evidencia científica reciente que señala que la fibromialgia es un trastorno del sistema nervioso central, caracterizado por una disfunción en la percepción del dolor. Esta falta de actualización en la comunidad médica tiene consecuencias devastadoras: diagnósticos erróneos, tratamientos inadecuados y una enorme carga psicológica para los pacientes, quienes a menudo son etiquetados como hipocondríacos o simplemente ansiosos.

Fátima es un claro ejemplo de esta negligencia institucionalizada. Cuando finalmente recibió su diagnóstico, le recetaron una combinación de medicamentos para el dolor y antidepresivos, sin explicarle que su tratamiento debía ser integral y multidisciplinario. La falta de acceso a sus medicamentos en el Instituto Mexicano del Seguro Social -IMSS- la llevó a un deterioro progresivo de su salud. Con el tiempo, perdió su empleo y, con él, el acceso a un tratamiento médico adecuado. Como miles de otros pacientes en México, se vio obligada a costear su atención médica de manera privada, gastando en promedio 4,000 pesos al mes en medicamentos y terapias complementarias.

La fibromialgia no solo afecta la salud de quienes la padecen, sino que también tiene un impacto profundo en su vida laboral, familiar y social. Un estudio publicado en la revista “The Lancet” el pasado 15 de febrero, señala que los pacientes con enfermedades crónicas como la fibromialgia a menudo enfrentan barreras sistémicas en el acceso a la salud debido a la falta de comprensión médica y políticas públicas insuficientes. En muchos países, la fibromialgia ya ha sido reconocida como una causa legítima de discapacidad, permitiendo a los pacientes acceder a beneficios de salud y programas de apoyo económico. En México, sin embargo, la enfermedad aún no es reconocida oficialmente como una causa de incapacidad, lo que deja a los pacientes en una situación de vulnerabilidad económica y emocional.

El Congreso debe actuar con urgencia. La solución a esta crisis no solo depende de la aprobación de leyes pendientes, sino también de un cambio cultural dentro del sector salud. Es necesario que las universidades y facultades de medicina incluyan la fibromialgia en sus planes de estudio, que se capacite a los profesionales en su diagnóstico y tratamiento, y que se garantice el acceso a terapias multidisciplinarias que incluyan reumatología, neurología, fisioterapia y apoyo psicológico.

Además, el reconocimiento oficial de la fibromialgia dentro del Catálogo Universal de Servicios de Salud o en el Fondo Nacional de Salud para el Bienestar como enfermedd catastrófica permitiría que los pacientes recibieran tratamiento sin tener que depender de recursos propios. También es imperativo que se asignen partidas presupuestales específicas para la investigación de la enfermedad y el desarrollo de nuevos tratamientos. México no puede seguir rezagado en la atención de esta condición que afecta a cientos de miles de personas en el país.

El arte de reflexionar, colaborar y escuchar no debería ser una virtud excepcional en el Congreso, sino una norma. No podemos seguir permitiendo que historias como la de Fátima se repitan, ni que más pacientes sean condenados a una vida de dolor e incertidumbre. El tiempo de actuar es ahora. La deuda del Congreso con los pacientes de fibromialgia debe ser saldada, y no con discursos vacíos o con iluminaciones de la fachada principal después de un foro que hable del tema como la sido la “costumbre”, sino con acciones concretas que garanticen una atención digna, integral y accesible.

*Éctor Jaime Ramírez Barba (www.ectorjaime.mx) es médico especialista en cirugía general, certificado en salud pública, doctorado en ciencias de la salud y en administración pública. Es Legislador y defensor de la salud pública de México, diputado reelecto del grupo parlamentario del PAN en la LXVI Legislatura.