Ciudad de México, 12 de febrero de 2020.En el tratamiento y atención de enfermedades raras, los legisladores tenemos mucha tarea por hacer, porque a diferencia de hace 20 años que no teníamos los métodos genéticos ni la tecnología, hoy la tenemos y nos toca luchar más efectivamente por un presupuesto justo, señaló el Secretario de la comisión de salud, el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba.

En el marco de las acciones nacionales e internacionales que se celebrarán en el mes de febrero para visibilizar las necesidades de los pacientes con Enfermedades Raras, Ramírez Barba inauguró en la Cámara de Diputados el Foro Día Mundial de las Enfermedades Raras y dijo que la mejor manera que tenemos los médicos para ir por presupuesto que no está en salud sino en otras áreas, es el estudio de costo- beneficio.

“Ayer le decíamos al Presidente López Obrador que, en vez de dar los dos mil millones de pesos de la supuesta venta de avión, que supuestamente se va a vender en cachitos para dar premios de 20 millones de pesos, que lo dediquen a salud, en vez de tomar los 40 mmdp del fondo catastrófico debió haberse conservado el tema para los tratamientos de atención primaria en salud”.

Acompañado por las diputadas María Eugenia Espinosa Rivas y Ana Paola López Birlain; así como de expertos nacionales e internacionales; y de padres de familia acompañados de sus hijos que padecen este tipo de padecimiento, Ramírez Barba dijo que los diputados de Acción Nacional, “estamos convencidos que uno tiene que estar de lado del que sufre la historia y en eso no nos podemos equivocar. Tenemos que escuchar a la gente”.

Por su parte, la diputada Ana Paola López Birlain, instó a dejar la demagogia, los rollos políticos, empecemos a actuar y traducirlo en presupuesto, a pesar de que no tenemos la mayoría ni en la comisión ni en la cámara para tener los votos suficientes, ustedes si tienen la mayoría que es por quienes trabajamos

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Enfermedades raras en México.

En México hay 120 millones mexicanos y 6-7 por ciento de la población tiene una enfermedad rara; por tanto, 7 millones de mexicanos van a presentar una enfermedad rara, señaló, Esther Lieberman Hernández, Médico especialista en genética humana.

En el Foro participaron además, Juan Francisco Cabello, del Laboratorio de Enfermedades Metabólicas INTA, de la Universidad de Chile; Héctor Valle Mesto, Presidente Ejecutivo de la Fundación Mexicana de la Salud (FUNSALUD).

Héctor Arreola Ornelas, Fundación Mexicana de la Salud (FUNSALUD); Luis Leonardo Flores Lagunes, médico genetista – laboratorio de diagnóstico genómico del Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMEGEN); Douglas Colmenares Bonilla, Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío

El 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Rara. Se festejó por primera vez en Europa en 2008. El objetivo es sensibilizar a la sociedad para apoyar a los pacientes con enfermedades raras