Muerte doméstica y Cuidados de soporte
“Después de los siglos de huir de la muerte, hace falta fomentar en nosotros el arte de morir”
José Ortega y Gasset
Éctor Jaime Ramírez-Barba.- Durante la Edad Media existía la llamada “Muerte doméstica”, según relatan Ignacia del Río y Alejandra Palma. El moribundo, consciente de su próximo deceso, invitaba a sus seres queridos a reunirse alrededor de su lecho y realizaba el llamado “rito de la habitación”. Todos participaban de esta particular ceremonia dirigida por quien se encontraba próximo a morir. En esto consistía la “buena muerte”, en aquella que ocurría junto a sus seres queridos y que era anticipada por el moribundo, pudiendo este disponer de tiempo para preparar sus asuntos personales, sociales y espirituales.
Hasta el siglo XIX, el alivio de los síntomas fue la tarea principal del tratamiento médico, ya que las enfermedades evolucionaban básicamente siguiendo su historia natural. Durante el siglo XX, la medicina cambió de orientación, concentrando sus esfuerzos en descubrir las causas y curas de las enfermedades. En la actualidad, la medicina está orientada fundamentalmente a prolongar las expectativas de vida de la población más que velar por la calidad de esta. La visión integral del paciente ha sido reemplazada por la aplicación sistemática de tratamientos indicados por especialistas diferentes, segmentando al enfermo en parcelas y provocando, a veces involuntariamente, el llamado encarnizamiento terapéutico.
Desde la década de los sesenta, se originan en Inglaterra movimientos que nacieron de la reacción de pacientes graves incurables y de sus familias, que tenían como objetivo mejorar el apoyo dado a enfermos en fase terminal. Surgiendo allí el origen de los cuidados paliativos y de soporte, como son conocidos en la actualidad.
Los cuidados de soporte son el cuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no responde a terapéuticas curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y otros síntomas acompañantes, y la consideración de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el paciente y su familia. Lo interesante es que muchos de los aspectos de los cuidados paliativos son también aplicables en fases previas de la enfermedad conjuntamente con tratamientos específicos, como por ejemplo, entre otros, aquellos padecimientos que provocan dolor crónico que llega a ser incapacitante.
Esta semana participamos en un foro legislativo para analizar la continuidad y avances de las políticas públicas, legislación y presupuesto para medicina del dolor, paliativa o cuidados de soporte en nuestro país. Comunicaron en mi panel su visión científicos mexicanos preclaros como la Dra. Ma. Del Rocío Gillén Núñez, presidenta del consejo consultivo de la Asociación Mexicana para el estudio y tratamiento del dolor; el Dr. Ricardo Plancarte Sánchez, fundador de los cuidados paliativos en México y miembro de la Academia Nacional de Medicina; y el Dr. Guillermo Aréchiga, pilar fundamental en Jalisco y coordinador de la especialidad en medicina paliativa y del dolor de la Universidad de Guadalajara.
Comunidades de organizaciones civiles, prestadores de servicio médico, formadores de recursos humanos, expertos en bioética, investigadores e industria también se dieron cita en otros paneles. Los documentos de trabajo, propuestas y aportaciones serán canalizadas en documentos para los diferentes tomadores de decisiones, primordialmente a aquellos que aspiran a puestos de elección popular en los tres niveles de gobierno y a los que desempeñan actualmente el servicio público o privado en la prestación de servicios profesionales de la salud, formadores e industria.
Muy enriquecedora fue la jornada de trabajo de cuatro horas que está grabada en el Senado de la República, junto con las ponencias y documentos, habiéndose instalado la comisión para dar seguimiento a lo ahí expuesto.
En mi participación expuse los avances legislativos desde el Consejo de Salubridad General y el Congreso de la Unión desde que propuse junto con otros legisladores y se incorporó a la Ley General de Salud en 2009 que la atención integral del dolor fuera materia de salubridad general y la inserción de todo un título sobre cuidados paliativos en situación terminal. Solicitamos a la Senadora Néstora Salgado -quien dio su testimonio vivencial de la utilidad de los cuidados de soporte- que las minutas pendientes de dictaminación en la Cámara Alta ya fueran dictaminadas y aprobadas en beneficio de todos aquellos niños o adultos que requieren desde medicamentos en dosis relativas a su peso y edad, hasta redes integradas de atención desde el hogar a los hospitales.
De las estadísticas de defunciones 2022 del INEGI resalté que 411,803 defunciones (49%) contra 332,318 ocurridas en hospitales públicos y privados. No contaron con atención médica 116,627 compatriotas. ¿Será que ellos eligieron la muerte doméstica? ¿No habrán querido la atención médica? ¿Habrán fallecido sin dolor y rodeados del amor de su familia con paz espiritual? ¿Tendrían medicina de soporte y cuidados paliativos en su caso? ¿Usted qué piensa?